Daria Sîrbu, o minune de fetiță de numai 11 luni, a fost diagnosticată cu o boală genetică extrem de rară hipercolesterolemie familială homozigotă, care afectează 1 la 1 milion de persoane doar în condițiile în care ambii părinți sînt bolnavi. Părinții Dariei nu sînt bolnavi și tocmai de aceea un așa diagnostic i-a pus pe gînduri și vor să-și salveze fetița cu orice preț, iar pentru aceasta este nevoie și de ajutorul nostru.
Florin Sîrbu, tatăl Dariei, care este bîrlădean, a făcut un site pe Internet, unde puteți găsi tot ce vă interesează despre boala Dariei și cum poate fi salvată: www.dariasarbu.uv.ro/site. Scrisoarea postată pe acest site din partea părinților Dariei este înduioșătoare și foarte convingătoare.
Scrisoare deschisă
"Am fi vrut ca aceasta scrisoare să nu aibă atîția destinatari, să rămînă printre amintiri, fără să se transforme într-un strigat de ajutor. Sîntem doi tineri părinți Florentina (asist. univ dr. la Univ Tehnică "Gh. Asachi" Iasi) și Florin Sîrbu (lector univ dr. la Univ „Al. I Cuza” Iași) și avem doi copii minunați Traian, un băiețel de 4 ani și Daria o fetița de 11 luni, pe care-i iubim mai mult decît orice pe lumea asta. Ziua de 10 iunie 2008 ne-a marcat în mod dramatic viețile. Trecem prin momente cumplite de disperare, de teamă, de speranță, de rugăciune, de nesomn, de permanentă neliniște sufletească. La un control dermatologic de rutină (fetița noastră avea 2 dungulițe galbene deasupra călcâiului drept) ni s-a recomandat să facem o analiză de profil lipidic pentru că ni s-a spus că s-ar putea ca acele dungulițe să fie depuneri de colesterol care se numesc xantoame. Am făcut analiza și odată cu rezultatul ei a început coșmarul nostru. Fetița noastră avea colesterolul de 950 mg/dl în condițiile în care, un copil de vîrsta ei ar trebui să aibă colesterolul situat între 50 și 100. A doua zi m-am internat cu fetița la Spitalul Sfânta Maria unde am repetat analiza și ni s-au făcut numeroase alte investigații. Rezultatul a fost aproape același. Colesterolul era de 1036 mg/dl. Am plecat de urgență la București unde am fost internată la IOMC la doamna profesor dr. Ciofu. Nici dumneaei nu mai întîlnise un asemenea caz. I-a pus Dariei diagnosticul de hipercolesterolemie familială homozigotă, o boală genetică extrem de rară care afectează 1 la 1 milion de persoane în condițiile în care ambii părinți sînt bolnavi. Dar noi suntem amândoi sănătoși (avem colesterolul de 160 si 180) și nimeni în familiile noastre nu are/a avut colesterolul ridicat. De aici vine ciudățenia și raritatea acestei boli căreia noi încercăm să-i facem față și despre care citim zi și noapte diferite tratate, articole etc pe Internet".
Descrierea, pe scurt, a bolii
Colesterolul ajunge în organism pe două căi: alimentație (25%) și produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL. Daria nu are acești receptori sau sînt bolnavi... De aceea tot colesterolul (grăsimea) rămîne în organism, în sânge, și se depune pe organele interne, pe pereții vaselor de sînge, provocînd inclusiv moarte subită prin stop cardiac. Medicamentele care se dau pentru a reduce colesterolul (statine) nu-l reduc decît cu maxim 25 la sută și nu se dau la bebeluși, ci după vîrsta de 10 ani. Pentru Daria, singura șansă este un transplant de ficat. S-a găsit deja donatorul, mama ei, Florentina Sîrbu, a fost recomandată și o clinică din Belgia, la Saint Luc, iar costul transplantului este de 85 000 de euro. Ajutați-o pe Daria să trăiască!
Conturi deschise la BRD Iași (cod SWIFT: BRDEROBU):
RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON
RO88BRDE240SV01597732400 pentru EURO
RO46BRDE240SV24567202400 pentru US
Titular cont: SÎRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)
Conturi deschise la ING Iași (cod SWIFT: INGBROBU):
RO61INGB0000999901019186 pentru RON
RO28INGB0000999901019198 pentru EURO
Titular cont: SÎRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)