11-07-2008 Exclusiv pe InternetSalvati-o pe Daria! Daria Sirbu, o minune de fetita de numai 11 luni, a fost diagnosticata cu o boala genetica extrem de rara hipercolesterolemie familiala homozigota, care afecteaza 1 la 1 milion de persoane doar in conditiile in care ambii parinti sint bolnavi. Parintii Dariei nu sint bolnavi si tocmai de aceea un asa diagnostic i-a pus pe ginduri si vor sa-si salveze fetita cu orice pret, iar pentru aceasta este nevoie si de ajutorul nostru. Florin Sirbu, tatal Dariei, care este birladean, a facut un site pe Internet, unde puteti gasi tot ce va intereseaza despre boala Dariei si cum poate fi salvata: www.dariasarbu.uv.ro/site. Scrisoarea postata pe acest site din partea parintilor Dariei este induiosatoare si foarte convingatoare. Scrisoare deschisa "Am fi vrut ca aceasta scrisoare sa nu aiba atitia destinatari, sa ramina printre amintiri, fara sa se transforme intr-un strigat de ajutor. Sintem doi tineri parinti Florentina (asist. univ dr. la Univ Tehnica "Gh. Asachi" Iasi) si Florin Sirbu (lector univ dr. la Univ „Al. I Cuza” Iasi) si avem doi copii minunati Traian, un baietel de 4 ani si Daria o fetita de 11 luni, pe care-i iubim mai mult decit orice pe lumea asta. Ziua de 10 iunie 2008 ne-a marcat in mod dramatic vietile. Trecem prin momente cumplite de disperare, de teama, de speranta, de rugaciune, de nesomn, de permanenta neliniste sufleteasca. La un control dermatologic de rutina (fetita noastra avea 2 dungulite galbene deasupra calcaiului drept) ni s-a recomandat sa facem o analiza de profil lipidic pentru ca ni s-a spus ca s-ar putea ca acele dungulite sa fie depuneri de colesterol care se numesc xantoame. Am facut analiza si odata cu rezultatul ei a inceput cosmarul nostru. Fetita noastra avea colesterolul de 950 mg/dl in conditiile in care, un copil de virsta ei ar trebui sa aiba colesterolul situat intre 50 si 100. A doua zi m-am internat cu fetita la Spitalul Sfanta Maria unde am repetat analiza si ni s-au facut numeroase alte investigatii. Rezultatul a fost aproape acelasi. Colesterolul era de 1036 mg/dl. Am plecat de urgenta la Bucuresti unde am fost internata la IOMC la doamna profesor dr. Ciofu. Nici dumneaei nu mai intilnise un asemenea caz. I-a pus Dariei diagnosticul de hipercolesterolemie familiala homozigota, o boala genetica extrem de rara care afecteaza 1 la 1 milion de persoane in conditiile in care ambii parinti sint bolnavi. Dar noi suntem amandoi sanatosi (avem colesterolul de 160 si 180) si nimeni in familiile noastre nu are/a avut colesterolul ridicat. De aici vine ciudatenia si raritatea acestei boli careia noi incercam sa-i facem fata si despre care citim zi si noapte diferite tratate, articole etc pe Internet". Descrierea, pe scurt, a bolii Colesterolul ajunge in organism pe doua cai: alimentatie (25%) si produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL. Daria nu are acesti receptori sau sint bolnavi... De aceea tot colesterolul (grasimea) ramine in organism, in sange, si se depune pe organele interne, pe peretii vaselor de singe, provocind inclusiv moarte subita prin stop cardiac. Medicamentele care se dau pentru a reduce colesterolul (statine) nu-l reduc decit cu maxim 25 la suta si nu se dau la bebelusi, ci dupa virsta de 10 ani. Pentru Daria, singura sansa este un transplant de ficat. S-a gasit deja donatorul, mama ei, Florentina Sirbu, a fost recomandata si o clinica din Belgia, la Saint Luc, iar costul transplantului este de 85 000 de euro. Ajutati-o pe Daria sa traiasca! Conturi deschise la BRD Iasi (cod SWIFT: BRDEROBU): RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON RO88BRDE240SV01597732400 pentru EURO RO46BRDE240SV24567202400 pentru US Titular cont: SIRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031) Conturi deschise la ING Iasi (cod SWIFT: INGBROBU): RO61INGB0000999901019186 pentru RON RO28INGB0000999901019198 pentru EURO Titular cont: SIRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)
VREMEA
CURS VALUTAR
HOROSCOP
ARHIVA
PUBLICITATE
DESPRE NOI
HOME
Evenimentul Regional al Moldovei
editia online de sambata, 04 februarie 2012
 
ZIARE ŞI REVISTE ROMÂNEŞTI
Prima pagina
Prima Pagina Evenimentul
Fata zilei
Fata Zilei
Newsletter

căutare personalizată
11-07-2008

Salvați-o pe Daria!


Exclusiv pe Internet
Salvați-o pe Daria!

Daria Sîrbu, o minune de fetiță de numai 11 luni, a fost diagnosticată cu o boală genetică extrem de rară hipercolesterolemie familială homozigotă, care afectează 1 la 1 milion de persoane doar în condițiile în care ambii părinți sînt bolnavi. Părinții Dariei nu sînt bolnavi și tocmai de aceea un așa diagnostic i-a pus pe gînduri și vor să-și salveze fetița cu orice preț, iar pentru aceasta este nevoie și de ajutorul nostru.

Florin Sîrbu, tatăl Dariei, care este bîrlădean, a făcut un site pe Internet, unde puteți găsi tot ce vă interesează despre boala Dariei și cum poate fi salvată: www.dariasarbu.uv.ro/site. Scrisoarea postată pe acest site din partea părinților Dariei este înduioșătoare și foarte convingătoare.

Scrisoare deschisă

"Am fi vrut ca aceasta scrisoare să nu aibă atîția destinatari, să rămînă printre amintiri, fără să se transforme într-un strigat de ajutor. Sîntem doi tineri părinți Florentina (asist. univ dr. la Univ Tehnică "Gh. Asachi" Iasi) și Florin Sîrbu (lector univ dr. la Univ „Al. I Cuza” Iași) și avem doi copii minunați Traian, un băiețel de 4 ani și Daria o fetița de 11 luni, pe care-i iubim mai mult decît orice pe lumea asta. Ziua de 10 iunie 2008 ne-a marcat în mod dramatic viețile. Trecem prin momente cumplite de disperare, de teamă, de speranță, de rugăciune, de nesomn, de permanentă neliniște sufletească. La un control dermatologic de rutină (fetița noastră avea 2 dungulițe galbene deasupra călcâiului drept) ni s-a recomandat să facem o analiză de profil lipidic pentru că ni s-a spus că s-ar putea ca acele dungulițe să fie depuneri de colesterol care se numesc xantoame. Am făcut analiza și odată cu rezultatul ei a început coșmarul nostru. Fetița noastră avea colesterolul de 950 mg/dl în condițiile în care, un copil de vîrsta ei ar trebui să aibă colesterolul situat între 50 și 100. A doua zi m-am internat cu fetița la Spitalul Sfânta Maria unde am repetat analiza și ni s-au făcut numeroase alte investigații. Rezultatul a fost aproape același. Colesterolul era de 1036 mg/dl. Am plecat de urgență la București unde am fost internată la IOMC la doamna profesor dr. Ciofu. Nici dumneaei nu mai întîlnise un asemenea caz. I-a pus Dariei diagnosticul de hipercolesterolemie familială homozigotă, o boală genetică extrem de rară care afectează 1 la 1 milion de persoane în condițiile în care ambii părinți sînt bolnavi. Dar noi suntem amândoi sănătoși (avem colesterolul de 160 si 180) și nimeni în familiile noastre nu are/a avut colesterolul ridicat. De aici vine ciudățenia și raritatea acestei boli căreia noi încercăm să-i facem față și despre care citim zi și noapte diferite tratate, articole etc pe Internet".

Descrierea, pe scurt, a bolii

Colesterolul ajunge în organism pe două căi: alimentație (25%) și produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL. Daria nu are acești receptori sau sînt bolnavi... De aceea tot colesterolul (grăsimea) rămîne în organism, în sânge, și se depune pe organele interne, pe pereții vaselor de sînge, provocînd inclusiv moarte subită prin stop cardiac. Medicamentele care se dau pentru a reduce colesterolul (statine) nu-l reduc decît cu maxim 25 la sută și nu se dau la bebeluși, ci după vîrsta de 10 ani. Pentru Daria, singura șansă este un transplant de ficat. S-a găsit deja donatorul, mama ei, Florentina Sîrbu, a fost recomandată și o clinică din Belgia, la Saint Luc, iar costul transplantului este de 85 000 de euro. Ajutați-o pe Daria să trăiască!

Conturi deschise la BRD Iași (cod SWIFT: BRDEROBU):

RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON

RO88BRDE240SV01597732400 pentru EURO

RO46BRDE240SV24567202400 pentru US

Titular cont: SÎRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)

Conturi deschise la ING Iași (cod SWIFT: INGBROBU):

RO61INGB0000999901019186 pentru RON

RO28INGB0000999901019198 pentru EURO

Titular cont: SÎRBU CONSTANTIN FLORIN (CNP 1760625370031)
  1. Daria
    de (i...u@yahoo.com) la data de marti, 29 iulie 2008

    E absolut emotionata povestea acestei fetite, mai ales privita din persepctiva parintelui.Dar se gindeste cineva ca sunt sute de copii cu boli incurabile pentru care nimeni nu face nimic? Ce ma intriga este faptul ca in toate articolele aparute in presa se mentioneaza titlurile universitare ale parintilor.Oare are importanta ca sunt cadre universitare?Acest lucru ar trebui sa conteze? Mi se pare de prost gust,as putea spune chiar ca e vorba de snobism.Recent i-am vazut pe sotii Sarbu coborand dintr-un superb Seat.S-au gindit sa il vanda pt a-si ajuta fetita?Sunt copii din familii sarace carora nimeni nu le da un colt de paine.Imi pare rau pt Daria,dar repet:nu este singura!



Adauga comentariul tau






 





Tel. 0232246000 | Fax 0232246002 | Orange 0752266266 | contact@evenimentul.ro
Copyright © SC Ziarul Evenimentul SRL Iasi. In varianta tiparita, cotidianul Evenimentul are o arie de distributie care cuprinde 6 judete:
Iasi, Bacau, Botosani, Neamt, Suceava si Vaslui