Top 3 al regretelor pacienților aflați pe patul de moarte

  dialog cu conf. univ. dr. Vladimir Poroch, șeful Secției Îngrijiri Paliative din cadrul Institutului Regional de Oncologie Iași

 

Orice om care primește vestea unui diagnostic dur deja este așezat în fața unui eșafod imaginar, în care doar boala decide. Oamenii, chiar și cei mai dragi, se retrag, unii se dau deoparte de-a dreptul, nedorind a fi părtași unei suferințe care are doar un singur bilet dus – către Lumea neștiută. Alții rămân alături în călătorie și opresc în stații unde bolnavii sunt invitați să facă planuri de viitor fiindcă în afară de Univers nimeni nu cunoaște destinația finală. Am stat de vorbă cu un astfel de ghid de călătorie - conf. univ. dr. Vladimir Poroch, alături de care am pătruns în lumea puțin neștiută a îngrijirilor paliative.

- Coordonați Secția de îngrijiri paliative a Institutului Regional de Oncologie Iași, unul dintre cele mai mari spitale din România. Aveți o profesie în care aparent bucuriile nu prea se văd. Cum este munca în paliație?

-  Cred că imaginea este cumva diferită, privită de dinafară. În fapt, pentru cei implicați, este important să oferi tot ceea ce ai mai bun. Munca ta, și mă refer la colegii mei din Paliație, contează enorm pentru cei care au nevoie de un astfel de sprijin. Este important să fii conștient de intervențiile necesare și de rezultatul acestei munci în care faci bine ceea ce faci și faci bine altora. Este o profesie plină de satisfacții sau care poate aduce bucurii și provocări ca oricare alta. Este adevărat că are și aspecte mai puțin plăcute, mai particulare, despre care nu vorbește toataă lumea, care nu sunt atât de bine cunoscute, evidențiate.

- Despre ce ne este oare teamă să vorbim?

- În general, când este vorba despre îngrijirea paliativă, foarte mulți oameni se gândesc la moarte, la finalul vieții, la durere, la suferință pentru că, din păcate, ei o asociază doar cu îngrijirea de la finalul vieții, ceea ce este departe de adevăr. De fapt, se referă la  acea îngrijire complexă și completă, holistică, de care pot să beneficieze pacienții încă din momentul aflării unui  diagnostic care îi sperie și-i duce cu gândul la un final nedorit. Unii îi spun boală incurabilă, dar nu este corect, ci boală cronică progresivă cu prognostic limitat. Vedeți, nu prognosticul spune cât mai ai de trăit, dacă este vorba despre săptămâni, luni, ani... În cazul unei boli incurabile, abordarea modernă în îngrijirea paliativă presupune și multe intervenții specifice, pe toate planurile, holistic vorbind - fizic, psiho-emoțional, social și spiritual, și acestea ar trebui să fie făcute cât mai precoce, o dată cu diagnosticul. Al doilea aspect major face referire la faptul că primează nevoile pacientului. Aproape aș putea să spun că nu mai contează încadrarea într-un anumit diagnostic, deși acest lucru se întâmplă din punct de vedere administrativ, sigur este o abordare mai modernă și nu este specifică sistemului nostru de sănătate. Centrarea ar trebui să fie pe nevoile pacientului, care sunt multiple și sunt  pe toate cele patru planuri -  fizic, psiho-emoțional, social și spiritual.

- Am adus în discuție temerile din sistemul de paliație și mă întreb oare ar exista posibilitatea înlocuirii cu unele bucurii?

- Contrar multor așteptări sau prejudecăți pe care le au chiar și unele cadre medicale, care își imaginează că acolo este vorba doar de persoane ce își încheie contractul cu această lume, deci nu au cum să aibă și bucurii profesionale, lucrurile nu stau chiar așa. Este adevărat că pentru unii înseamnă sfârșitul, dar nu pentru toți și, până la urmă, nu asta înseamnă îngrijirea paliativă. Noi privim această Mare Trecere ca pe un fenomen firesc, care oricum se întâmplă, într-un context sau altul. Satisfacția vine din faptul că ai ocazia să simți și să vezi cum se îmbunătățește calitatea vieții acelor oameni care sunt într-o etapă de final a vieții. Nu dau un anume interval de timp pentru că acest termen preluat din literatura străină, „end of life”, care nu înseamnă stare terminală, ci etapa de final a vieții, poate fi un interval destul de larg în funcție de patologie, de stadiul bolii, de activitatea fiecărui organism și de modul la care acționează la afecțiune. Desigur, depinde și de intervențiile care pot fi aplicate. Ceea ce contează este calitatea și nu neapărat cantitatea. Obiectivul principal al îngrijirii paliative nu este prelungirea vieții, deși este adevărat că dacă se produce este foarte bine și este de dorit. Unele studii demonstrează că o bună îngrijire paliativă nu doar asigură o bună calitate a vieții, ci și a duratei supraviețurii, a speranței de viață. Noi ne concentrăm pe calitate.

- Este misiunea dvs în ceea ce privește calitatea?

- Ca specialiști, noi ne dorim ca pacientul să nu mai aibă suferință, de orice fel ar fi. În primul rând fizică, durerea fiind cea mai des întâlnită, apoi anxietăți, depresii, izolare, stigmatizare care aduc o suferință foarte mare. Apar și problemele de tip spiritual, acele întrebări existențiale legate de menirea în viață, de sens – „Ce urmează?”, „Ce las eu mai departe?”, „Când a trecut timpul?”. S-ar putea ca unii dintre pacienți să aibă experiența din surse non-fizice și eu îi întreb – „Ce vă supără cel mai tare?”. Uneori spun că au o durere emoțională, au temeri, regrete, frici, frământări. Acestea nu țin de domeniul fizic, dar sunt foarte importante. Fiecare problemă este cea mai importantă pentru pacient pentru că este a lui. De altfel, judecarea prin prima sistemului nostru de valori este cea mai mare greșeală. Să nu presupunem, asta ar fi prima regulă și nu doar în paliație. Să nu judecăm!

- Atentă fiind la dialogul cu dvs, mă întreb cum ați ales această misiune? Formația principală a dvs este de chirurg..

- Fiecare are drumul lui, la fel și eu.  În foarte multe specialități există anumite limite până la care merge tratamentul curativ, care te duc cu gândul la faptul că trebuie să găsești o modalitate de a face mai mult pentru pacient, să nu abandonezi lupta, să oferi tot sprijinul. Nu trebuie să spui și nici măcar să gândești afirmații de genul Du-te acasă, nu se mai poate face nimic, rămâi cu suferința. Orice om are dreptul la o îngrijire demnă, să fie ajutat să nu sufere, să-i fie controlată suferința astfel încât această Mare Trecere, inevitabilă la un moment dat, să se producă în condiții de demnitate și fără suferință atât din partea lui, cât și a familiei. În această situație există îngrijirea paliativă. La început, nu știam cu ce se ocupă acest domeniu și am ales să mă implic din curiozitate. Am întâlnit echipa de la Hospice Casa Speranței din Brașov, locul de bază al paliației din România. Sunt și alte centre universitare unde se derulează această formă de pregătire. La Brașov, am întâlnit un  colectiv care m-a impresionat extraordinar, mi-a schimbat și viața, m-a făcut să văd mult mai în profunzime lucrurile și să acord mult mai multă atenție lucrurilor care într-adevăr contează.

- Și care ar fi acelea? Mi-ar plăcea un răspuns oferit de pacienți.

-  Informal, am realizat un top 3 al regretelor pe patul de moarte, din care se pot deduce lucrurile care contează cu adevărat în viață. Potrivit răspunsurilor, pe primul loc se află părerea de rău că nu au fost ei înșiși în timpul vieții, că nu și-au trăit viața lor, ci a altora, că nu au dat curs liber dorinței sau felului lor de a fi, au trăit pe placul altora și nu cum ar fi vrut ei. Este dureros să constați acest lucru când deja este prea târziu! Un alt regret care taie în suflet a fost faptul că nu au avut copii când erau mult mai tineri astfel încât să se bucure de mai mult timp petrecut împreună. Din păcate, ne risipim foarte mult în diverse activități cotidiene, mai mult sau mai puțin importante, în general neimportante, și timpul pe care îl oferim celor dragi este din ce mai limitat. Ne dăm seama cu greu că, de fapt, acești oameni sunt cei mai importanți din viața noastră. Cu ei suntem alături și la bine, și la greu și văd cât de greu este la pacienți care nu au pe nimeni și nu vine nimeni în vizită, nu mă refer la această perioadă a pandemiei, când interacțiunile interumane sunt limitate. Este foarte dureros să nu se intereseze nimeni de tine, să nu fie nimeni apropiat să te țină de mână! Încercăm noi să facem acest lucru, cu personalul extrem de empatic de la Secția de îngrijiri paliative de la IRO, să acoperim acest gol sufletesc, dar este greu pentru pacienții care se află în această situație. Pe locul al treilea ar fi călătoriile. Mulți spun că nu au călătorit destul, că nu au cunoscut locuri și oameni noi, că au agonisit multe lucruri materiale pe care nu le pot lua cu ei.

- În călătoria definitivă în Lumea nevăzută nu avem nevoie de niciun bagaj...

- Moartea este o experiență personală, privește individul, dar noi o integrăm în contextul social. Este cu totul diferit să fie cineva lângă tine când se întâmplă acest lucru, să te asiste la Marea Trecere, este foarte important.

- V-ați regăsit în cele trei regrete?

- Sigur, dar am avut norocul și posibilitatea să corectez situațiile între timp. Am realizat unde sunt în confort și unde nu. Din punct de vedere medical, cea mai mare durere este atunci când afli că prognosticul dat de o anumită boală este limitat. Atunci conștientizezi că, de fapt, nu ai trăit și momentul când îți vei lua rămas bun nu este departe. Te-ai irosit, nu ți-ai folosit timpul care, din păcate, este ireversibil, nu-l mai poți da înapoi, nu mai poți face acele lucruri pe care poate ți le-ai dorit să le faci și pe care le regreți. Noi avem această practică, nici nu pot să-i mai spun tendință, de a amâna lucrurile, chiar și pe cele mai importante. Și uite că vine momentul când ceasul biologic începe să ticăie și te întrebi oare când ai trăit? Constați că Nu am călătorit cât aș fi vrut, nu mi-am împlinit dorințele, nu m-am bucurat, nu am trăit viața pe care mi-am dorit-o.

- Ați trăit momente grele ca medic de paliație, sunt convinsă. Ați plâns vreodată?

- Am avut și astfel de momente. De altfel, toți profesioniștii dintr-un anumit domeniu, și cu atât mai mult cei din îngrijirea paliativă, sunt mișcați de ceea ce este în jurul lor. Nu suntem niște roboți, niște statui, ci oameni cu sensibilitate și care pot fi atinși de unele situații, cu unele chiar te poți identifica. Sunt oameni care te impresionează prin povestea lor de viață și te poți afla într-un context emoțional vulnerabil, din anumite motive poți fi și afectat. Cred că toți am trăit astfel momente, dar important este să știi să le depășești, să îți liniștești emoțiile și sufletul, să știi să iei o pauză la un moment dat. Să plângi, să respiri, să tragi o linie, apoi să mergi mai departe cu gândurile și energia pe care o ai. Este important să vezi partea plină a paharului. Spre exemplu, rata de mortalitate la Secția de paliație a IRO Iași este de 46 la sută, hai să spunem 50 la sută. Un pesimist ar spune că jumătate dintre ei părăsesc această lume, dar restul merg mai departe!

- Se vorbește despre vindecări miraculoase Ați întâlnit?

- Eu nu am întâlnit astfel de cazuri, dar nu pot spulbera speranța nimănui. După cum nu pot să spun sau să răpesc dorința unui pacient ori voința lui de a lupta cu boala și de a-i fi alături. Niciun profesionist adevărat nu ar face așa ceva, cu toate că știm că boala este avansată, iar prognosticul este foarte scurt. Nu pot să nu fiu alături de un pacient care își dorește să lupte cu boala, să îl susțin fie alături de familie cât mai mult, să-și vadă copiii ajunși oameni mari, așa cum mulți își doresc. Nu pot răpi speranța, dar nici nu pot să mint. Sunt onest și le spun că situația s-ar putea schimba, că lucrurile pot fi diferite de cum și-au imaginat. Le spun să fie pregătiți eventual și de o altă variantă, însă îi asigur că noi vom fi mereu alături cu tot ceea ce putem.

- Lucrați într-un domeniu în care ajutorul divin este des invocat. Ați simțit mâna lui Dumnezeu?

- Da, mereu o simt. Spuneam că nu am văzut vindecări miraculoase, dar au fost pacienți care au supraviețuit mult mai mult decât oferea prognosticul, neașteptat de mult din punct de vedere al statisticii medicale.

- Am vorbit până acum despre medicul Vladimir Poroch, mai puțin despre omul din spatele halatului alb. Cum v-a schimbat această meserie?

- M-a schimbat enorm și din multe puncte de vedere, pentru că am văzut multe situații de viață. Am învățăt din fiecare experiență fie că a fost bună sau mai puțin bună. M-am schimbat, ca fiecare om care se schimbă pe tot parcursul vieții, cu atât mai mult cu cât lucrez într-un domeniu unde ești expus unor astfel de situații, de exemple. Poți să vezi mult mai concret exemple de viață și la un moment te întrebi, raportat la tine, la Universul tău, Ce ai putea face diferit la povestea ta de viață? Aceste lucruri te fac să te gândești, să-ți schimb prioritățile, să acorzi mai mult timp lucrurile care sunt cu adevărat importante pentru tine, ca persoană.

- Și care sunt cele mai importante lucruri pentru dvs, ca OM?

- Mă gândesc, într-o ordine aleatorie, să poți lăsa ceva în urma ta, să poți să influențezi în bine cât mai mulți oameni, să ai o familie fericită, să fii un exemplu pozitiv pentru oameni, să inspiri și aici aș face referire la activitatea mea didactică. Pe studenții mei de la Îngrijiri paliative îi învăț să practice cu umanitate și cu empatie misiunea de medic. Viitorilor medici le spun să încerce să vadă Omul pe care îl au ca pacient, cu toate problemele lui, să îl perceapă holistic, să fie umani, empatici și chiar dacă aparent nu sunt soluții, măcar să încerce să-l asculte, să-l trateze așa cum le-ar plăcea și lor să fie îngrijiți. Faptul de a vorbi cu un om, de a-l asculta, de a fi cu el un anumit timp, este foarte important. Trebuie să ai o anumită structură psiho-emoțională ca să poți lucra în Îngrijirile paliative, nu poate orice să facă acest lucru. Această misiune este dăruită doar celor pot să vadă în fața lor nu un pacient, ci un OM!

A consemnat Maura ANGHEL